Tour For Life deel 8: het verhaal van S. (Soul with the S van Sophie)

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025, de dag dat mijn moeder 75 zou worden) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.    

   

Ik leerde S. al lang geleden kennen. Een vrouw  waar je niet omheen kon met een klaterende lach die je van verre al kon herkennen. Ik weet zeker dat ik haar een keer hoorde lachen aan de andere kant van de grote zaal van Vredenburg, zo aanstekelijk en hard. Daarnaast was ze een vat vol levendigheid en had ze zeker geen blad voor haar mond. We stonden uren in de kroeg en op de dansvloer (waar we steevast bij Tower of Power zongen: 'Soul, with the 'S' van Sophie). Toen ik verkering kreeg met één van haar beste vriendinnen was zij één van de weinigen die mij het "hoe serieus ben jij nu echt met Janneke?" en "Als je haar pijn doet, dan weet ik je te vinden" -praatje gaf. Ze speelde dus een belangrijke rol in ons leven.

Na het pittige gesprek in 2010

   Najaar 2020:  "Zo raar, ik had zo'n dikke buik! Het leek wel of ik weer zwanger was! Er zat liters vocht in!" Op het moment dat ze dat vertelde, klonk het allemaal nog als een gek verhaal. Dat had zij weer! Wel wat bezorgd, maar ook weer niet té, wachtten we af. Het kon vanalles zijn. Na onderzoeken kwam de klap: "Er zijn uitzaaiingen in mijn hele buikvlies, het is kanker. Ze weten alleen niet waar de primaire tumor zit." Dit laatste betekende ook dat er in eerste instantie geen behandeling meer mogelijk was. De boodschap luidde: "Waarschijnlijk nog een paar maanden, maak er een mooie tijd van." We stonden met onze oren te klapperen. Dat kon toch niet? Die gekke, vrolijke S., moeder van twee prachtige nog jonge dochters, die kan toch niet straks doodgaan? 

    Er kwam toch een trial waar ze aan mee kon doen. Allemaal ingewikkelde behandelingen, waarbij chemo werd verneveld in haar buikholte. En later ook om de week chemokuren via een infuus. Zij ging voor genezing, de artsen voor zo lang mogelijk leven. En warempel leken de behandelingen aan te slaan! Er kwam lucht en ruimte. 

    Inmiddels was het een jaar later. Die drie maanden had ze met vlag en wimpel gehaald. Sterker nog, het ging eigenlijk echt wel goed. Wel werd er nog om de week chemo gegeven. Een lichte variant waar ze relatief weinig last van had. Het ging om balanceren tussen kwaliteit van leven en de ziekte zoveel mogelijk controleren.  Zo had ze besloten om ook weer mee te spelen in ons amateurorkest. Fijn! Haar bulderende lach klonk weer vertrouwd vanuit het achterste gedeelte van het orkest, evenals de standaard vraag (nadat net gezegd werd waar we zouden starten met repeteren)" WAAR???". Het leek even alsof er niets aan de hand was. Het enige zichtbare was wat dunner haar, iets meer vermoeidheid en de PICC-lijn die ze standaard had voor al die chemo. 

    In het repetitieweekend waren we allemaal vol aan het genieten. Bij dit orkest is het traditie dat de kinderen ook mee mogen komen en inmiddels was daar een leeftijdsvariatie van 0 tot 18 jaar in. Na een waanzinnige maaltijd (muziek maken is eigenlijk een excuus), stond iedereen op de dansvloer. De orkestleden, maar ook de oudere kinderen. En toen sloeg het om. S. zat op de grond in de hoek, verslagen voor zich uit te kijken. "Ik wil dit ook, ik wil ook met mijn kinderen dansen als ze 16 zijn. Waarom kan dat nou niet?". Het is de eerste keer dat ik echt met mijn mond vol tanden stond. Er was werkelijk niets helpend wat ik kon zeggen. De pijn, het verdriet, de frustratie kwamen uit alle poriën naar buiten. Het was zo oneerlijk! We wisten het allebei: het gaat niet gebeuren. Ik riep haar vriendinnen erbij, want ik had geen idee hoe ik haar kon troosten.

    Er volgde nog een waanzinnige tournee naar Brussel. Van de slappe lach in de verschillende kroegen tot één van de meest hilarische karaoke-avonden uit mijn leven. Ik denk dat we alles uit de tournee hebben gehaald wat erin zat. Het moment op de vloer in het repetitieweekend was weer naar de achtergrond. En zoals dat gaat, ging het leven daarna weer verder.

    In de zomer van 2023 werd de ziekte haar toch de baas. Ze werd opgenomen omdat eten niet meer ging en al snel werd duidelijk dat ze niet meer naar huis zou gaan: ze kreeg een plekje in een hospice. Na ongeveer een week in het hospice gaf ze aan dat het genoeg was. Ze was zwak en moegestreden. Zelfs gewoon een kopje thee drinken was niet meer mogelijk. Er was geen kwaliteit van leven meer en ze was klaar met de sonde die ze inmiddels had gekregen. Ze maakte een afspraak en er werd een moment gekozen waarop ze ons definitief en met eigen regie zou verlaten. 

    Janneke en ik gingen de middag dat de euthanasie zou plaatsvinden, wandelen in het gebied waar S. ook een aantal keer met Janneke was geweest. We brandden een kaarsje op een mooie open plek en een kwartiertje later kwamen we een hert tegen. Waarschijnlijk toeval, maar misschien wel S. die toch nog even gedag kwam zeggen. Het hertje heeft ons nog lang aangestaard, toen ging ze er vandoor

    Dankzij een trial heeft S. toch nog tweeënhalf jaar extra tijd gehad. Extra tijd om haar kinderen nog net iets groter te zien worden, om nog plezier te maken, om nog muziek te maken, te dansen en te zingen. Het was zeker niet lang genoeg, maar het was extra tijd die ontzettend waardevol is geweest. Lieve S. we missen je maar....

Tour For Life deel 7: mijn eigen verhaal

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025, de dag dat mijn moeder 75 zou worden) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.    

    September 2022- Ik zag dat ik al twee keer was gebeld en had een voicemail van mijn huisarts met het dringende verzoek om terug te bellen. Ik kwam net thuis met boodschappen, stond op het punt te koken, toen ik de voicemail afluisterde. Ik keek op mijn horloge en constateerde dat het nu al te laat was, de praktijk was al dicht. Het duurde even voor ik op het idee kwam dat ik onlangs een uitstrijkje had laten maken. Helaas moest dat want uit de thuistest (die ik braaf had gedaan op mijn 40e) was gebleken dat ik HPV had. Tijdens de afspraak zei de huisarts: "Nou, zoveel komt dat niet voor, maar het komt nog minder voor dat er dan ook afwijkingen worden gevonden. Het ziet er verder rustig uit hoor!". Ik maakte me dus helemaal geen zorgen over de uitslag en was het zelfs helemaal vergeten. Maar nu…misschien was het toch niet goed. 

     Na de voicemail bedacht ik me dat er dan vast ergens een verslag in mijn elektronisch patiëntendossier zou moeten staan. Ik keek zelf wel even online. En daar stond het: PAP 4 (voor alle mensen boven de 30 jaar vermoedelijk geen onbekende terminologie, voor alle anderen: hier ben je niet blij mee). Er volgden een heleboel, toen nog, onbekende termen en codes. Eén woord stak er met vlag en wimpel bovenuit: adenocarcinoma. Een carcinoom is meestal geen positief woord en we zaten toen nog dik in het traject met mijn moeder, dus helaas was dat geen onbekende term. Ik trok even wit weg, hartslag omhoog. Het zal toch niet.... Eerst rustig verder lezen. 'In situ' stond erachter, AIS als afkorting. Na een snelle google sessie bleek het om een voorstadium te gaan. Opgelucht ging ik koken. 

    De volgende morgen had ik de huisarts aan de lijn en na de uitleg zei hij: " Wat klinkt u rustig." en bekende ik dat ik alles al had gelezen en uitgezocht. Dus nee, ik schrok niet meer van het nieuws. Het dringende advies was een bezoek aan de gynaecoloog. De arts ging een verwijzing maken, regelde dat ik zo snel mogelijk terecht kon en wenste me veel sterkte. De haast en de 'sterkte' maakte dat het ineens heel zwaar werd. Zelfs in mijn dossier stond het: ik heb pt geïnformeerd en haar sterkte gewenst in het aankomende verdere traject. Alsof ik al opgegeven was. Het was toch maar een voorstadium? Een klein klompje cellen wat de verkeerde afslag had genomen? Ik dook opnieuw de literatuur in. Ik leerde alles over CIN I, II, III (afwijkende cellen aan de buitenkant van de baarmoederhals) en AIS (afwijkende cellen aan de binnenkant van de baarmoederhals, dat wat ik had), welke oplossingen er waren en concludeerde uiteindelijk dat ik gewoon moest afwachten tot ik terecht kon. Had ik het kunnen voelen? Had ik het kunnen weten? 

    Ik sprak erover met vriendinnen en daar ging ineens een bak met verhalen open. "O ja, afwijkend uitstrijkje heb ik ook wel eens gehad" kreeg ik eigenlijk best regelmatig te horen. En dat er meerdere vriendinnen een behandeling hadden gehad,  soms wel twee of drie. Dus enigszins voorbereid ging ik samen met mijn vrouw naar het ziekenhuis: afdeling oncologische gynaecologie. Spannend, maar ook wel nieuwsgierig. 

    "Is het goed als er een co meekijkt?" Natuurlijk, lang leve het academische ziekenhuis. En zo keken twee mensen met een enorme microscoop recht mijn doos in. Ik kon zelf ook meekijken, interessant en raar tegelijk. Na wat onderzoek kwam eruit dat het zo op zicht om een voorstadium ging en dat het op meerdere plekken zat. Ik kon ervoor kiezen om eerst alleen een biopt te nemen of meteen een kleine behandeling te ondergaan met het voordeel dat dit dan misschien wel voldoende zou zijn. Ik koos voor de zogeheten lisexcisie, waarbij een klein randje van de baarmoederhals wordt weggehaald. Mijn vrouw aaide over mijn ene schouder, een verpleegkundige aaide de andere en de gynaecoloog ging aan de slag. Niet veel later lag ik thuis op de bank met een kruik en een enorm maanverband (in het ziekenhuis hebben ze alleen maatje XL). Gek genoeg was ik er toch een beetje van ontdaan. Mijn arme baarmoederhals.

    Twee weken later kwam de uitslag. " Het is inderdaad AIS, de snijranden waren niet schoon, dus er volgt nog een kleine operatie om alles weg te halen." En dus werd een conisatie ingepland. Bij deze operatie zou er een kegelvormig stukje van de baarmoederhals worden weggehaald. Bij AIS de beste oplossing. En op mijn vraag wat er zou gebeuren als dan weer de snijranden niet schoon zouden zijn, was het antwoord kort: "dan halen we de hele baarmoeder eruit". Niet echt een geruststellende gedachte, dus maar heel hard duimen dat mijn lijf er niet zo'n groot potje van had gemaakt. 

    Weer een paar weken later was het zover. Ik was de eerste dus ik moest me al rond zeven uur melden in het ziekenhuis. Ik herinnerde me nog van mijn blindedarmoperatie dat het best ook gezellig was op de operatiekamer, ik zag er dus niet zo tegenop. Niet veel later klom ik van mijn ziekenhuisbed op de operatietafel (dat moet je altijd zelf doen, zo raar), een team van artsen om me heen die rustig de stappen van de ingreep doornamen. Ik meen me te herinneren dat het wel de bedoeling was dat ik ook meeluisterde, zodat ik wist dat ik op de goede tafel lag. En hop daar werd ik onder zeil gebracht. Een klein uurtje later lag ik alweer op mijn kamer en diezelfde middag mocht ik alweer naar huis. Weer wachten op het telefoontje een paar weken later.

    En nu was het goed: er waren geen afwijkingen meer gevonden en de snijranden waren schoner dan schoon! Er was ook geen HPV meer. Ik moest nog iets vaker een uitstrijkje laten maken de komende paar jaar, maar als er geen bijzonderheden zouden zijn, mocht ik weer met het bevolkingsonderzoek meedoen. Ik dacht dat ik opgelucht zou zijn, maar eigenlijk was ik dat niet. Mijn lijf had niet gedaan wat het moest doen en ik had het niet door. En natuurlijk: het was geen kanker en ook al hadden ze niet geopereerd, dan was de kans nog steeds vrij groot dat het nooit kanker zou worden. Ik besefte vooral dat ik mijn gezondheid niet voor lief moest nemen en ben blij dat het bevolkingsonderzoek bestaat! 

   We zijn tweeënhalf jaar verder met twee verplichte uitstrijkjes (beide PAP 1, geen HPV), en nu is het rustiger. Maar soms, heel soms komt er weer een stemmetje omhoog: wat als er toch iets zit? Wat als dat pijntje toch iets is? En zo is het leven toch weer net een beetje minder onbevangen.