Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025, de dag dat mijn moeder 75 zou worden) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.
Ik leerde S. al lang geleden kennen. Een vrouw waar je niet omheen kon met een klaterende lach die je van verre al kon herkennen. Ik weet zeker dat ik haar een keer hoorde lachen aan de andere kant van de grote zaal van Vredenburg, zo aanstekelijk en hard. Daarnaast was ze een vat vol levendigheid en had ze zeker geen blad voor haar mond. We stonden uren in de kroeg en op de dansvloer (waar we steevast bij Tower of Power zongen: 'Soul, with the 'S' van Sophie). Toen ik verkering kreeg met één van haar beste vriendinnen was zij één van de weinigen die mij het "hoe serieus ben jij nu echt met Janneke?" en "Als je haar pijn doet, dan weet ik je te vinden" -praatje gaf. Ze speelde dus een belangrijke rol in ons leven.
Najaar 2020: "Zo raar, ik had zo'n dikke buik! Het leek wel of ik weer zwanger was! Er zat liters vocht in!" Op het moment dat ze dat vertelde, klonk het allemaal nog als een gek verhaal. Dat had zij weer! Wel wat bezorgd, maar ook weer niet té, wachtten we af. Het kon vanalles zijn. Na onderzoeken kwam de klap: "Er zijn uitzaaiingen in mijn hele buikvlies, het is kanker. Ze weten alleen niet waar de primaire tumor zit." Dit laatste betekende ook dat er in eerste instantie geen behandeling meer mogelijk was. De boodschap luidde: "Waarschijnlijk nog een paar maanden, maak er een mooie tijd van." We stonden met onze oren te klapperen. Dat kon toch niet? Die gekke, vrolijke S., moeder van twee prachtige nog jonge dochters, die kan toch niet straks doodgaan?
Na het pittige gesprek in 2010
Er kwam toch een trial waar ze aan mee kon doen. Allemaal ingewikkelde behandelingen, waarbij chemo werd verneveld in haar buikholte. En later ook om de week chemokuren via een infuus. Zij ging voor genezing, de artsen voor zo lang mogelijk leven. En warempel leken de behandelingen aan te slaan! Er kwam lucht en ruimte.
Inmiddels was het een jaar later. Die drie maanden had ze met vlag en wimpel gehaald. Sterker nog, het ging eigenlijk echt wel goed. Wel werd er nog om de week chemo gegeven. Een lichte variant waar ze relatief weinig last van had. Het ging om balanceren tussen kwaliteit van leven en de ziekte zoveel mogelijk controleren. Zo had ze besloten om ook weer mee te spelen in ons amateurorkest. Fijn! Haar bulderende lach klonk weer vertrouwd vanuit het achterste gedeelte van het orkest, evenals de standaard vraag (nadat net gezegd werd waar we zouden starten met repeteren)" WAAR???". Het leek even alsof er niets aan de hand was. Het enige zichtbare was wat dunner haar, iets meer vermoeidheid en de PICC-lijn die ze standaard had voor al die chemo.
In het repetitieweekend waren we allemaal vol aan het genieten. Bij dit orkest is het traditie dat de kinderen ook mee mogen komen en inmiddels was daar een leeftijdsvariatie van 0 tot 18 jaar in. Na een waanzinnige maaltijd (muziek maken is eigenlijk een excuus), stond iedereen op de dansvloer. De orkestleden, maar ook de oudere kinderen. En toen sloeg het om. S. zat op de grond in de hoek, verslagen voor zich uit te kijken. "Ik wil dit ook, ik wil ook met mijn kinderen dansen als ze 16 zijn. Waarom kan dat nou niet?". Het is de eerste keer dat ik echt met mijn mond vol tanden stond. Er was werkelijk niets helpend wat ik kon zeggen. De pijn, het verdriet, de frustratie kwamen uit alle poriën naar buiten. Het was zo oneerlijk! We wisten het allebei: het gaat niet gebeuren. Ik riep haar vriendinnen erbij, want ik had geen idee hoe ik haar kon troosten.
Er volgde nog een waanzinnige tournee naar Brussel. Van de slappe lach in de verschillende kroegen tot één van de meest hilarische karaoke-avonden uit mijn leven. Ik denk dat we alles uit de tournee hebben gehaald wat erin zat. Het moment op de vloer in het repetitieweekend was weer naar de achtergrond. En zoals dat gaat, ging het leven daarna weer verder.
In de zomer van 2023 werd de ziekte haar toch de baas. Ze werd opgenomen omdat eten niet meer ging en al snel werd duidelijk dat ze niet meer naar huis zou gaan: ze kreeg een plekje in een hospice. Na ongeveer een week in het hospice gaf ze aan dat het genoeg was. Ze was zwak en moegestreden. Zelfs gewoon een kopje thee drinken was niet meer mogelijk. Er was geen kwaliteit van leven meer en ze was klaar met de sonde die ze inmiddels had gekregen. Ze maakte een afspraak en er werd een moment gekozen waarop ze ons definitief en met eigen regie zou verlaten.
Janneke en ik gingen de middag dat de euthanasie zou plaatsvinden, wandelen in het gebied waar S. ook een aantal keer met Janneke was geweest. We brandden een kaarsje op een mooie open plek en een kwartiertje later kwamen we een hert tegen. Waarschijnlijk toeval, maar misschien wel S. die toch nog even gedag kwam zeggen. Het hertje heeft ons nog lang aangestaard, toen ging ze er vandoor
Dankzij een trial heeft S. toch nog tweeënhalf jaar extra tijd gehad. Extra tijd om haar kinderen nog net iets groter te zien worden, om nog plezier te maken, om nog muziek te maken, te dansen en te zingen. Het was zeker niet lang genoeg, maar het was extra tijd die ontzettend waardevol is geweest. Lieve S. we missen je maar....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten