donderdag 19 juni 2025
Tour For Life deel 6 : het verhaal van mijn moeder (4. warme tranen)
zondag 15 juni 2025
Tour For Life deel 5 : het verhaal van mijn moeder (3. stilte voor de storm)
Na het nieuws koos mijn moeder enkel nog voor een levensverlengende behandeling met Mitotane, een specifiek middel wat vaker ingezet wordt bij kanker van de bijnierschors. Dit middel kon misschien nog wel wat doen, zonder direct teveel aan kwaliteit van leven te verminderen. De andere optie was een klassieke chemokuur, met een groot risico dat ze er heel ziek van zou worden en dat het alsnog geen zin zou hebben. Mijn moeder was duidelijk: "Geen chemo, Mitotane wil ik wel proberen en als ik straks overleden ben wil ik een graf op een natuurbegraafplaats. En jullie hoeven echt niet de hele tijd langs te gaan en bloemen te leggen, dat vind ik onzin." Mijn moeder nam duidelijk controle over de laatste fase van haar leven. En hoewel verdrietig, leek er ook wat rust te komen.
Het maken van herinneringen en nog zoveel mogelijk genieten stond op de voorgrond. Eerst een weekend met alle kinderen, partners en kleinkinderen: de kern van de rijkdom die mijn moeder sterk voelde om haar heen. Want wat had ze geboft met haar man en wat fijn om te zien dat haar kinderen het zo getroffen hadden met zulke lieve partners en wat had ze toch mooie kleinkinderen. Ondanks de klachten die steeds meer opspeelden, genoot ze van het samenzijn. Er werd gepraat, gelachen en vooral heel veel gepuzzeld!
Later gingen we met het gezin naar Zeeland, de plek waar mijn moeder en haar ouders vandaan kwamen. Net als vroeger zaten mijn broers en ik op de achterbank van de auto. Ditmaal veel krapper, maar gelukkig met minder ruzie. Het schema was volgepropt met bezoekjes aan dorpjes waar mijn oma gewoond of gelogeerd had, bakkerijen met de lekkerste bolussen, familiebezoekjes naar (voor mij onbekende) familie en natuurlijk etentjes waar we herinneringen op konden halen. We sliepen allemaal in een hotel in Goes en ik mocht die nacht nog eens lekker samen met mijn moedertje op dezelfde kamer slapen, net zoals we dat met onze moeder-dochter weekendjes deden. Moest ik wel aan mijn vader beloven dat ik goed op haar zou passen.
In de middag lagen we al even samen op bed omdat ze moest rusten. Na een dikke knuffel en een gezamenlijke huilpartij, vroeg ik: "Mam, ben je bang om te sterven?" Haar antwoord was zonder twijfel: "Nee, meisje. Het is goed zo. Ik vind het verdrietig om jullie achter te laten, maar ik ben niet bang." Hoewel ik zelf ook helemaal vind dat de dood bij het leven hoort, leek het me heel vreemd als dit zo bewust dichtbij komt. Het stelde me gerust: mijn stoere moeder die het leven en de onvermijdelijke dood helemaal omarmt. Maar nu even niet. Nu moest ze gewoon nog eventjes mijn moeder zijn.
De rest van het weekend was ontspannen. We zaten al dik in de reservetijd, maar we voelden nu alleen de luwte. Een stilte voor de onvermijdelijke storm.
Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.
dinsdag 3 juni 2025
Tour For Life deel 4: het verhaal van mijn moeder (2. de operatie )
Het zou een hele grote operatie worden, vertelde de arts ons. Allerhande verschillende chirurgen moesten paraat staan en het zou waarschijnlijk uren duren. Mijn moeder liet het allemaal maar over zich heenkomen. Mijn vader en ik vonden het echt indrukwekkend! In die periode heb ik alles over de anatomie opgezocht. Waar zit zo'n bijnier eigenlijk? En waar dan de schors? En wat is de functie? En welke grote aderen zitten er dan in de buurt? En waar zit dat dan allemaal ten opzichte van de lever? En welke chirurg gaat dan wat doen? Ergens dacht ik: "als ik snap hoe het zit, dan heb ik er misschien controle over". Een bekende coping-strategie die verre van waterdicht is natuurlijk.
Op de dag van de operatie was ik maar gewoon gaan werken. Ik heb geen moment getwijfeld dat er iets mis zou gaan. De operatie ging zelfs erg goed, de artsen waren zeer tevreden. De massa leek volledig verwijderd en mevrouw was een voorbeeldige patiënt.
Het bezoek op de IC was spectaculair. Allerhande apparaten waren gekoppeld en tientallen lampjes en piepjes waren zichtbaar en hoorbaar. Mijn moeder lag met haar ogen wagenwijd open gelukzalig naar het plafond te kijken. Ze was totaal onder invloed van alle medicatie en dat was ook een hilarische ervaring. Mijn arme moedertje kon al op haar kop gaan staan van een Cola tic! "Ongekend" zei ze alleen maar. We zaten om haar heen met een lach en een traan.
Ook wat betreft herstel deed mijn moeder het keurig. Ze herstelde snel en voelde zich echt ook veel beter. Met de juiste medicatiecocktail kon ze snel naar huis om echt te herstellen en bij te komen. Mijn vader had zich in de tussentijd al ontpopt tot gouden mantelzorger en we wisten zeker dat mijn moeder één van de gelukkigen zou zijn bij wie de operatie voldoende zou zijn. Heel even ging het leven gewoon weer door.
En dan worden er natuurlijk controle-scans gedaan en komen daar ook uitslagen van. Opnieuw werden we met onze neuzen op de feiten gedrukt. De plekken op de longen waren wel uitzaaiingen. En plots werden we weer teruggeslingerd in een periode van onzekerheid. Mama zou niet meer beter worden.
Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.
Tour For Life deel 3: het verhaal van mijn moeder (1. de diagnose)
Het begon met kleine gekke dingen: een bloeddruk die maar niet wilde zakken, ook niet met medicatie, ernstig vocht in de benen, een gekke valpartij, slechter zien, niet meer goed kunnen zingen. We maakten ons als kinderen toch al wel wat meer zorgen. " Onze ouders worden toch echt wel een dagje ouder" zeiden we tegen elkaar. En ineens kwam daar een telefoontje: "Ik maak me zorgen om mama, ze is afwezig en lijkt niet meer op alles te reageren. Ze zit maar gewoon in een stoel". Bij mij gingen ineens alle alarmbellen af. Was het toch het hart? Iets in het hoofd? Iets anders?
Mijn moeder vond het onzin. "Dit moet long-covid zijn, want daarna zijn de klachten begonnen. Wacht maar af, het komt echt wel goed". Na wat aandringen gingen mijn ouders toch maar eens langs de huisarts. Op maandag 31 mei 2022, mijn trouwdag, werd ik weer gebeld. Mijn lieve moedertje was ineens opgenomen in het ziekenhuis. Het was nog niet duidelijk wat er aan de hand was, maar haar kalium was dusdanig laag dat ze wel moest blijven. Het konden de plaspillen zijn.
En zo zat ik op mijn trouwdag in het ziekenhuis bij mijn moeder. Het ging al wel beter, maar ze sprak traag en slecht gecoördineerd en ze was nog steeds wel erg moe. Maar er waren verder ook geen hele gekke dingen gevonden. Dus ietwat gerustgesteld dat ze in goede handen was, ging ik toch ook weer naar huis.
Na een leuke ceremonie waar ik heel persoonlijk werd toegesproken appte mijn vader of ik hem kon bellen. "Om me te feliciteren, natuurlijk" dacht ik nog. Helaas was het een heel ander verhaal. Er was een grote massa gevonden op de bijnier die er zorgelijk uitzag. Ze werd meteen naar een academisch ziekenhuis doorgestuurd en daar waren ze nu naar onderweg. Mijn wereld stond ineens op zijn kop; van grote blijdschap naar hele grote zorgen.
De dagen die volgden bleven onrustig: steeds meer onderzoeken en steeds meer vragen. Uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. "We hebben slecht nieuws, de tumor is hoogstwaarschijnlijk kwaadaardig, mevrouw." vertelde de arts aan ons. Het eerste wat mijn moeder zei was: "Ik kan er niets aan doen". Natuurlijk kon ze hier niets aan doen! Wel kon het misschien geopereerd worden. Er waren ook plekjes op de longen gezien, maar die waren zo klein dat het ook inderdaad schade van een doorgemaakte infectie zoals corona kon zijn.
De uiteindelijke diagnose was een bijnierschorscarcinoom, kanker dus. Een vorm die bijna niet voorkomt, maar daar had mijn moeder natuurlijk helemaal niets aan. Er volgde een nieuwe tijd. Ditmaal van opluchting omdat er een diagnose was en moed omdat er geopereerd kon worden dat lostte toch zeker alles op? Want dat op die longen: dat was toch zeker iets anders?
Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.
vrijdag 2 mei 2025
Tour For Life 2025 deel 2
Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.
Het verhaal van P.
De eerste keer dat ik hoorde dat een leeftijdsgenoot kanker had staat nog in mijn geheugen gegrift. Ik was met mijn ouders uit eten in Utrecht, waar ik op dat moment op kamers woonde. Ik zal dus een jaar of 20 zijn geweest. Na wat gezellig gebabbel zei mijn moeder ineens: 'Die jongen van de familie X, die middelste, die heeft kanker. Jij kende die toch?'. Het was de start van een vreemd gesprek. Mijn moeder was kennelijk vergeten dat die jongen één van mijn beste vrienden was op de middelbare school. Ik schrok, barstte in tranen uit en wilde alles weten, maar zoveel wisten mijn ouders niet.
De dagen erna twijfelde ik. Zou ik bellen? Een sms sturen? Of afwachten tot hij mij op de hoogte zou stellen? Hoe werkt zoiets eigenlijk? Misschien was hij al wel heel erg ziek, misschien werd hij wel nooit meer beter! Alles spookte door mijn hoofd en na wat moed verzamelen sms'te ik hem. 'Ik hoorde van mijn moeder dat je ziek bent.' typte ik. Hij was blij dat ik contact opnam want het was allemaal al zo ingewikkeld. Hoe breng je iedereen op de hoogte dat je kanker hebt? Hij had wel wat anders aan zijn hoofd omdat hij direct gestart was met chemo. Het ging om Hodgkin en de kans was groot dat hij wel weer helemaal beter zou worden. Maar nu was hij heel ziek.
Een week later ging ik langs, bij zijn ouders thuis omdat hij daar weer tijdelijk woonde. Ik wist niet wat ik moest verwachten, vond het ook wel heel erg spannend. Het was een zonnige dag en we zaten in de tuin. Na tien minuten vragen stellen over het hoe het behandelplan eruit zag, hoe chemo werkt en hoe klote het allemaal niet was, vervielen we weer in onze oude rollen. Gewoon grappen maken en lachen. Pas nu realiseer ik me hoe belangrijk het is dat je je ook weer even mens voelt en geen patiënt en dat je gewoon grappen mag maken en mag lachen met elkaar. Een open deur natuurlijk, maar op dat moment had ik geen idee.
Na een zware tijd met niet alleen chemo, maar ook nog bestraling, werd hij weer helemaal beter. Voor mij was het toen ook wel een wake up call, het kan iedereen overkomen. Ook als je jong en gezond lijkt...
zaterdag 25 januari 2025
Tour For Life 2025: deel 1
Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.
Het verhaal van G.
Kanker: een diagnose waar je altijd van hoopt dat je hem nooit krijgt. Want welke vorm dan ook, te genezen of niet: het zet je wereld en die van je omgeving op zijn kop. Toen ik nog klein was klonk het altijd onheilspellend, je ging er zeker weten heel erg dood aan. Tegelijkertijd was het heel ver weg: ik kende niemand die ermee te maken had.
Tot een goede vriendin van mijn ouders ziek werd. Ik denk dat ik een jaar of tien was, met nog te weinig ervaring wat ernstig ziek zijn en sterven nou echt betekenden. Mijn ouders vertelden dat G. ziek was en het niet duidelijk was of ze nog beter zou worden. Ik had haar heus wel eens gezien op de verjaardagen van mijn ouders, altijd lief en belangstellend. Gek idee dat ze ziek was, ik kon me niet inleven hoe dit voor haar, voor haar man, kinderen of voor haar vrienden zou moeten zijn.
Na een periode, ik weet niet meer precies hoe lang, werd duidelijk dat G. niet meer beter zou worden. Ze belandde uiteindelijk in het ziekenhuis waar mijn ouders nog op bezoek zijn geweest om afscheid te nemen. Diep onder de indruk kwamen ze thuis. Ik weet nog dat mijn vader zei dat ze er niet meer uitzag zoals ze haar kenden. Pas later besefte ik hoe vreemd dat moet zijn geweest: op bezoek gaan om iemand nog één keer levend te zien en daarna af te wachten tot iemand er niet meer is. En inderdaad overleed ze korte tijd later.
Mijn tienjarige ik vond het heel verdrietig, vooral om het verdriet bij mijn ouders te zien. In mijn achterhoofd nog wel denkend: als ik later groot ben, dan zijn er vast al heel veel medicijnen uitgevonden zodat niemand hier meer aan sterft. Maar al snel was ik het ook weer vergeten, zoals dat gaat als je tien bent.
Nu, 33 jaar later en hieraan terugdenkend, bedenk ik me dat we er nog niet helemaal zijn. Natuurlijk zijn er al veel meer medicijnen en mogelijkheden, weten we beter hoe we kanker ook kunnen voorkomen. Maar ook worden nog steeds mensen ziek en worden ze niet altijd beter. Ik kan geen mensen beter maken, maar ik kan wel bergen op fietsen en hiermee geld inzamelen voor mensen die wel kunnen helpen.
Tour For Life deel 6 : het verhaal van mijn moeder (4. warme tranen)
Na januari ging het slechter, steeds meer vermoeidheid, pijn in haar rug vanwege een ingezakte rugwervel (dat kon er ook nog wel bij) e...
-
Na januari ging het slechter, steeds meer vermoeidheid, pijn in haar rug vanwege een ingezakte rugwervel (dat kon er ook nog wel bij) e...
-
Het zou een hele grote operatie worden, vertelde de arts ons. Allerhande verschillende chirurgen moesten paraat staan en het zou waarschij...
-
Na het nieuws koos mijn moeder enkel nog voor een levensverlengende behandeling met Mitotane, een specifiek middel wat vaker ingezet wordt b...