Tour For Life deel 6 : het verhaal van mijn moeder (4. warme tranen)

    Na januari ging het slechter, steeds meer vermoeidheid, pijn in haar rug vanwege een ingezakte rugwervel (dat kon er ook nog wel bij) en dus steeds minder mobiel. De Mitotane hielp niet genoeg en gaf toch veel bijwerkingen dus stopte de behandeling. Daardoor knapte ze eerst wel iets op, maar daarna ging alles weer achteruit. 

    Ze bleef genieten van kleine dingen: een kleine wandeling in de zon, vogeltjes in de tuin, het lekkere eten wat mijn vader iedere avond voor haar maakte.  Maar we wisten dat we aan de laatste ronde van alles waren begonnen, waarbij regelmatig de tranen vloeiden. 'Warme tranen' noemde mijn moeder ze. Ze waren van liefdevol verdriet. Niet van angst of boosheid om wat er speelde. Kerst was een gezellig samenzijn. Met oud en nieuw ging ze vroeg naar bed, want wat heb je aan een nieuw jaar als je weet dat je het jaar niet af gaat maken?

    We gingen nog één keer uit eten met het gezin. Ze ging nog één keer uit lunchen met mijn vader, haar eigen moeder en haar zusje. Er volgde nog een wandeling met mijn broer in de zon langs het water, een stralende glimlach, door een frisse woeste wind. Daarna werd de vermoeidheid teveel. Het lopen ging niet meer en ze kon niet meer naar buiten. Nog één keer rolden we haar met een rolstoel naar de tuin. Het briesje door haar krullen en de zon op haar gezicht waren fijn. " Ik dacht dat ik niet meer buiten zou komen" zei ze. Weer een afscheid en weer een laatste keer voorbij. Er kwam een bed in de woonkamer zodat ze de trap niet meer op hoefde, wat ook betekende dat ze voor het laatst in bad was geweest (haar lievelingsmoment). Ernaast een bed voor mijn vader, zodat ze niet alleen sliep. Er kwam thuiszorg om te helpen met wassen, ik bleef elke week een nachtje logeren om mijn vader te kunnen helpen. Mijn broers en schoonzussen hielpen de andere dagen. Mijn moeder liet het allemaal gebeuren. En toch bleef ze elke dag genieten van de nog kleinere dingen in haar nu zo kleine wereld die inmiddels bestond uit de woonkamer. Een zonnestraal precies op een mooie plek door het raam, bloemen die ze kreeg, vogeltjes die ze hoorde. 

    En toen kwam de dag met het telefoontje dat het echt niet goed ging: ze was al een aantal dagen aan de morfinepomp vanwege de pijn, maar nu wilde mama ook niet meer eten. Opstaan, in en uit bed waren een enorme strijd. Laat staan naar de wc gaan (of inmiddels op de po-stoel gaan). We gingen naar huis om te helpen alles in gang te zetten: het palliatieve team kwam al elke dag, nu mocht de gewone thuiszorg ook elke dag komen om te helpen. De huisarts moest langs komen om uit te leggen hoe het met het de medicatie moest en om de wensen van mijn moeder te bespreken. Mijn lief en ik bleven in Harderwijk logeren voor onbepaalde tijd. Mijn moeder wilde per se thuisblijven en wij wilden daar graag gehoor aan geven met het hele gezin, dus het was alle hens aan dek.

   

    Die eerste dag was mijn moeder nog uit bed, maar dat ging met moeite. Met de huisarts namen we alles door: wat konden we verwachten de komende dagen? Mocht ze inderdaad gewoon stoppen met de medicatie? Konden we de morfine ophogen? Alles werd besproken met de hele familie. Daarna kwam het overleg met het palliatieve team dat elke keer ook aan ons vroeg hoe het ging, of we het nog volhielden en of we goed voor onszelf zorgden. De thuiszorg hielp steeds met alles rondom de zorg voor mijn moeder: wassen, bed verschonen, katheter plaatsen, tips and tricks voor de kleine verzorgtaken die wij konden uitvoeren etc. Wij hielpen waar we konden: helpen met het omdraaien (hup mam, werk een beetje mee), nieuwe pyjama aan, beddengoed pakken. Het werd een geoliede machine waarbij wij allemaal onze eigen rol hadden. 

   

    De tweede dag werd mijn moeder steeds minder spraakzaam. Ze gaf aan dat het niet meer ging en dat het genoeg was. De dominee kwam nog langs voor de laatste zaken rondom het afscheid, de organist kwam nog muziek maken en tussendoor mochten we steeds even knuffelen en kletsen. Op een gegeven moment kletste ik vooral en trok mijn moeder veelbetekenende blikken. Haar non-verbale communicatie was fantastisch. 's Avonds zat ik nog even bij haar en trok ze me naar zich toe. "Ik hou van jou" fluisterde ze. Warme tranen volgden. 

                                            

    Om kwart over vier de volgende ochtend vroeg mijn vader of ik even bij haar wilde blijven. Ze was de hele nacht onrustig geweest en was steeds vaker ook in de war. Ze was gespannen, maar kon niet meer aangeven wat we konden doen om haar te helpen. De verpleegkundige van het palliatieve team gaf aan dat ze niet comfortabel was en adviseerde om sedatie in te gaan zetten. De morfinepomp stond op de hoogste stand en we pompten zo vaak als mocht bij, maar de pijn kwam er doorheen en praten ging bijna niet meer. Ik melde het aan mijn broers en we belden de huisarts. Zodra hij er was vroeg hij aan mijn moeder of ze wilden slapen en niet meer wakker wilde worden. "Ja!" zei mijn moeder luider en duidelijker dan alles wat ze verder die dag gezegd had. Het was genoeg geweest. En zo werd palliatieve sedatie besteld. 

Of mijn lief en ik de dormicum op wilden halen bij de apotheek. Op de terugweg deden we nog boodschappen. Dormicum in de ene hand, aardbeien en bananen in de andere. Een vreemde gewaarwording. We grapten dat we het voor heel veel geld konden verkopen, zo’n pomp zou het vast goed doen op de zwarte markt. Maar vooral werden we sip van het idee dat wij het middel in onze handen hadden wat ervoor ging zorgen dat mijn moeder waarschijnlijk helemaal niet meer aanspreekbaar zou zijn en haar ogen niet meer open zou doen om ons aan te kijken.

    

    Na het aansluiten van de pomp kwam het wachten. Er kwam een serene rust in huis, met ook veel gezelligheid. Om de beurt zaten we bij mijn moeder, zodat ze nooit helemaal alleen was. En s’avonds zaten we met z’n allen om het bed heen met een biertje. Vrolijk deden we de deur open voor de avondploeg van het palliatieve team. Gelukkig vonden ze het allemaal normaal en snapten ze de ontlading heel goed. We wisten niet hoe lang het zou duren. Een dag? Twee dagen? Een week? Het maakte niet uit. Ze was er nog, we konden haar nog aaien en knuffelen en tegen haar aan kletsen. 

    Tot het moment dat het wel klaar was. We hadden de hele nacht gewaakt, in shifts met wekkers, roosters met wie hoe laat aan de beurt was, schema’s zodat we wisten wanneer op welke knop gedrukt moest worden en de telefoonnummers klaar voor als er iets zou veranderen. Er gebeurde niets die hele nacht. Om negen uur 's ochtends had ik alles nog netjes bijgepompt: twee pompjes morfine, twee pompjes dormicum. Gerust stond ik onder de douche tot mijn vader kwam: "Er lijkt iets anders! Kom snel!" In ochtendjas renden we naar beneden en inderdaad was  het adempatroon veranderd. Met z'n allen zaten we om haar heen. Bemoedigend spraken we haar toe dat het goed was zo, dat ze mocht gaan en nog geen kwartier later kwam de laatste adem. Daar ging ze: die dappere vrouw, mijn moeder. 

    Natuurlijk was en is er nog steeds verdriet en mis ik haar elke dag. Maar ik denk ook met trots en een fijn gevoel terug op deze bijzondere en liefdevolle tijd, zo dicht bij elkaar. En dan zijn ze er: mijn eigen warme tranen.

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025, de dag dat mijn moeder 75 zou worden) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.