Tour For Life deel 8: het verhaal van S. (Soul with the S van Sophie)

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025, de dag dat mijn moeder 75 zou worden) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.    

   

Ik leerde S. al lang geleden kennen. Een vrouw  waar je niet omheen kon met een klaterende lach die je van verre al kon herkennen. Ik weet zeker dat ik haar een keer hoorde lachen aan de andere kant van de grote zaal van Vredenburg, zo aanstekelijk en hard. Daarnaast was ze een vat vol levendigheid en had ze zeker geen blad voor haar mond. We stonden uren in de kroeg en op de dansvloer (waar we steevast bij Tower of Power zongen: 'Soul, with the 'S' van Sophie). Toen ik verkering kreeg met één van haar beste vriendinnen was zij één van de weinigen die mij het "hoe serieus ben jij nu echt met Janneke?" en "Als je haar pijn doet, dan weet ik je te vinden" -praatje gaf. Ze speelde dus een belangrijke rol in ons leven.

Na het pittige gesprek in 2010

   Najaar 2020:  "Zo raar, ik had zo'n dikke buik! Het leek wel of ik weer zwanger was! Er zat liters vocht in!" Op het moment dat ze dat vertelde, klonk het allemaal nog als een gek verhaal. Dat had zij weer! Wel wat bezorgd, maar ook weer niet té, wachtten we af. Het kon vanalles zijn. Na onderzoeken kwam de klap: "Er zijn uitzaaiingen in mijn hele buikvlies, het is kanker. Ze weten alleen niet waar de primaire tumor zit." Dit laatste betekende ook dat er in eerste instantie geen behandeling meer mogelijk was. De boodschap luidde: "Waarschijnlijk nog een paar maanden, maak er een mooie tijd van." We stonden met onze oren te klapperen. Dat kon toch niet? Die gekke, vrolijke S., moeder van twee prachtige nog jonge dochters, die kan toch niet straks doodgaan? 

    Er kwam toch een trial waar ze aan mee kon doen. Allemaal ingewikkelde behandelingen, waarbij chemo werd verneveld in haar buikholte. En later ook om de week chemokuren via een infuus. Zij ging voor genezing, de artsen voor zo lang mogelijk leven. En warempel leken de behandelingen aan te slaan! Er kwam lucht en ruimte. 

    Inmiddels was het een jaar later. Die drie maanden had ze met vlag en wimpel gehaald. Sterker nog, het ging eigenlijk echt wel goed. Wel werd er nog om de week chemo gegeven. Een lichte variant waar ze relatief weinig last van had. Het ging om balanceren tussen kwaliteit van leven en de ziekte zoveel mogelijk controleren.  Zo had ze besloten om ook weer mee te spelen in ons amateurorkest. Fijn! Haar bulderende lach klonk weer vertrouwd vanuit het achterste gedeelte van het orkest, evenals de standaard vraag (nadat net gezegd werd waar we zouden starten met repeteren)" WAAR???". Het leek even alsof er niets aan de hand was. Het enige zichtbare was wat dunner haar, iets meer vermoeidheid en de PICC-lijn die ze standaard had voor al die chemo. 

    In het repetitieweekend waren we allemaal vol aan het genieten. Bij dit orkest is het traditie dat de kinderen ook mee mogen komen en inmiddels was daar een leeftijdsvariatie van 0 tot 18 jaar in. Na een waanzinnige maaltijd (muziek maken is eigenlijk een excuus), stond iedereen op de dansvloer. De orkestleden, maar ook de oudere kinderen. En toen sloeg het om. S. zat op de grond in de hoek, verslagen voor zich uit te kijken. "Ik wil dit ook, ik wil ook met mijn kinderen dansen als ze 16 zijn. Waarom kan dat nou niet?". Het is de eerste keer dat ik echt met mijn mond vol tanden stond. Er was werkelijk niets helpend wat ik kon zeggen. De pijn, het verdriet, de frustratie kwamen uit alle poriën naar buiten. Het was zo oneerlijk! We wisten het allebei: het gaat niet gebeuren. Ik riep haar vriendinnen erbij, want ik had geen idee hoe ik haar kon troosten.

    Er volgde nog een waanzinnige tournee naar Brussel. Van de slappe lach in de verschillende kroegen tot één van de meest hilarische karaoke-avonden uit mijn leven. Ik denk dat we alles uit de tournee hebben gehaald wat erin zat. Het moment op de vloer in het repetitieweekend was weer naar de achtergrond. En zoals dat gaat, ging het leven daarna weer verder.

    In de zomer van 2023 werd de ziekte haar toch de baas. Ze werd opgenomen omdat eten niet meer ging en al snel werd duidelijk dat ze niet meer naar huis zou gaan: ze kreeg een plekje in een hospice. Na ongeveer een week in het hospice gaf ze aan dat het genoeg was. Ze was zwak en moegestreden. Zelfs gewoon een kopje thee drinken was niet meer mogelijk. Er was geen kwaliteit van leven meer en ze was klaar met de sonde die ze inmiddels had gekregen. Ze maakte een afspraak en er werd een moment gekozen waarop ze ons definitief en met eigen regie zou verlaten. 

    Janneke en ik gingen de middag dat de euthanasie zou plaatsvinden, wandelen in het gebied waar S. ook een aantal keer met Janneke was geweest. We brandden een kaarsje op een mooie open plek en een kwartiertje later kwamen we een hert tegen. Waarschijnlijk toeval, maar misschien wel S. die toch nog even gedag kwam zeggen. Het hertje heeft ons nog lang aangestaard, toen ging ze er vandoor

    Dankzij een trial heeft S. toch nog tweeënhalf jaar extra tijd gehad. Extra tijd om haar kinderen nog net iets groter te zien worden, om nog plezier te maken, om nog muziek te maken, te dansen en te zingen. Het was zeker niet lang genoeg, maar het was extra tijd die ontzettend waardevol is geweest. Lieve S. we missen je maar....

Tour For Life deel 7: mijn eigen verhaal

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025, de dag dat mijn moeder 75 zou worden) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.    

    September 2022- Ik zag dat ik al twee keer was gebeld en had een voicemail van mijn huisarts met het dringende verzoek om terug te bellen. Ik kwam net thuis met boodschappen, stond op het punt te koken, toen ik de voicemail afluisterde. Ik keek op mijn horloge en constateerde dat het nu al te laat was, de praktijk was al dicht. Het duurde even voor ik op het idee kwam dat ik onlangs een uitstrijkje had laten maken. Helaas moest dat want uit de thuistest (die ik braaf had gedaan op mijn 40e) was gebleken dat ik HPV had. Tijdens de afspraak zei de huisarts: "Nou, zoveel komt dat niet voor, maar het komt nog minder voor dat er dan ook afwijkingen worden gevonden. Het ziet er verder rustig uit hoor!". Ik maakte me dus helemaal geen zorgen over de uitslag en was het zelfs helemaal vergeten. Maar nu…misschien was het toch niet goed. 

     Na de voicemail bedacht ik me dat er dan vast ergens een verslag in mijn elektronisch patiëntendossier zou moeten staan. Ik keek zelf wel even online. En daar stond het: PAP 4 (voor alle mensen boven de 30 jaar vermoedelijk geen onbekende terminologie, voor alle anderen: hier ben je niet blij mee). Er volgden een heleboel, toen nog, onbekende termen en codes. Eén woord stak er met vlag en wimpel bovenuit: adenocarcinoma. Een carcinoom is meestal geen positief woord en we zaten toen nog dik in het traject met mijn moeder, dus helaas was dat geen onbekende term. Ik trok even wit weg, hartslag omhoog. Het zal toch niet.... Eerst rustig verder lezen. 'In situ' stond erachter, AIS als afkorting. Na een snelle google sessie bleek het om een voorstadium te gaan. Opgelucht ging ik koken. 

    De volgende morgen had ik de huisarts aan de lijn en na de uitleg zei hij: " Wat klinkt u rustig." en bekende ik dat ik alles al had gelezen en uitgezocht. Dus nee, ik schrok niet meer van het nieuws. Het dringende advies was een bezoek aan de gynaecoloog. De arts ging een verwijzing maken, regelde dat ik zo snel mogelijk terecht kon en wenste me veel sterkte. De haast en de 'sterkte' maakte dat het ineens heel zwaar werd. Zelfs in mijn dossier stond het: ik heb pt geïnformeerd en haar sterkte gewenst in het aankomende verdere traject. Alsof ik al opgegeven was. Het was toch maar een voorstadium? Een klein klompje cellen wat de verkeerde afslag had genomen? Ik dook opnieuw de literatuur in. Ik leerde alles over CIN I, II, III (afwijkende cellen aan de buitenkant van de baarmoederhals) en AIS (afwijkende cellen aan de binnenkant van de baarmoederhals, dat wat ik had), welke oplossingen er waren en concludeerde uiteindelijk dat ik gewoon moest afwachten tot ik terecht kon. Had ik het kunnen voelen? Had ik het kunnen weten? 

    Ik sprak erover met vriendinnen en daar ging ineens een bak met verhalen open. "O ja, afwijkend uitstrijkje heb ik ook wel eens gehad" kreeg ik eigenlijk best regelmatig te horen. En dat er meerdere vriendinnen een behandeling hadden gehad,  soms wel twee of drie. Dus enigszins voorbereid ging ik samen met mijn vrouw naar het ziekenhuis: afdeling oncologische gynaecologie. Spannend, maar ook wel nieuwsgierig. 

    "Is het goed als er een co meekijkt?" Natuurlijk, lang leve het academische ziekenhuis. En zo keken twee mensen met een enorme microscoop recht mijn doos in. Ik kon zelf ook meekijken, interessant en raar tegelijk. Na wat onderzoek kwam eruit dat het zo op zicht om een voorstadium ging en dat het op meerdere plekken zat. Ik kon ervoor kiezen om eerst alleen een biopt te nemen of meteen een kleine behandeling te ondergaan met het voordeel dat dit dan misschien wel voldoende zou zijn. Ik koos voor de zogeheten lisexcisie, waarbij een klein randje van de baarmoederhals wordt weggehaald. Mijn vrouw aaide over mijn ene schouder, een verpleegkundige aaide de andere en de gynaecoloog ging aan de slag. Niet veel later lag ik thuis op de bank met een kruik en een enorm maanverband (in het ziekenhuis hebben ze alleen maatje XL). Gek genoeg was ik er toch een beetje van ontdaan. Mijn arme baarmoederhals.

    Twee weken later kwam de uitslag. " Het is inderdaad AIS, de snijranden waren niet schoon, dus er volgt nog een kleine operatie om alles weg te halen." En dus werd een conisatie ingepland. Bij deze operatie zou er een kegelvormig stukje van de baarmoederhals worden weggehaald. Bij AIS de beste oplossing. En op mijn vraag wat er zou gebeuren als dan weer de snijranden niet schoon zouden zijn, was het antwoord kort: "dan halen we de hele baarmoeder eruit". Niet echt een geruststellende gedachte, dus maar heel hard duimen dat mijn lijf er niet zo'n groot potje van had gemaakt. 

    Weer een paar weken later was het zover. Ik was de eerste dus ik moest me al rond zeven uur melden in het ziekenhuis. Ik herinnerde me nog van mijn blindedarmoperatie dat het best ook gezellig was op de operatiekamer, ik zag er dus niet zo tegenop. Niet veel later klom ik van mijn ziekenhuisbed op de operatietafel (dat moet je altijd zelf doen, zo raar), een team van artsen om me heen die rustig de stappen van de ingreep doornamen. Ik meen me te herinneren dat het wel de bedoeling was dat ik ook meeluisterde, zodat ik wist dat ik op de goede tafel lag. En hop daar werd ik onder zeil gebracht. Een klein uurtje later lag ik alweer op mijn kamer en diezelfde middag mocht ik alweer naar huis. Weer wachten op het telefoontje een paar weken later.

    En nu was het goed: er waren geen afwijkingen meer gevonden en de snijranden waren schoner dan schoon! Er was ook geen HPV meer. Ik moest nog iets vaker een uitstrijkje laten maken de komende paar jaar, maar als er geen bijzonderheden zouden zijn, mocht ik weer met het bevolkingsonderzoek meedoen. Ik dacht dat ik opgelucht zou zijn, maar eigenlijk was ik dat niet. Mijn lijf had niet gedaan wat het moest doen en ik had het niet door. En natuurlijk: het was geen kanker en ook al hadden ze niet geopereerd, dan was de kans nog steeds vrij groot dat het nooit kanker zou worden. Ik besefte vooral dat ik mijn gezondheid niet voor lief moest nemen en ben blij dat het bevolkingsonderzoek bestaat! 

   We zijn tweeënhalf jaar verder met twee verplichte uitstrijkjes (beide PAP 1, geen HPV), en nu is het rustiger. Maar soms, heel soms komt er weer een stemmetje omhoog: wat als er toch iets zit? Wat als dat pijntje toch iets is? En zo is het leven toch weer net een beetje minder onbevangen.

Tour For Life deel 6 : het verhaal van mijn moeder (4. warme tranen)

    Na januari ging het slechter, steeds meer vermoeidheid, pijn in haar rug vanwege een ingezakte rugwervel (dat kon er ook nog wel bij) en dus steeds minder mobiel. De Mitotane hielp niet genoeg en gaf toch veel bijwerkingen dus stopte de behandeling. Daardoor knapte ze eerst wel iets op, maar daarna ging alles weer achteruit. 

    Ze bleef genieten van kleine dingen: een kleine wandeling in de zon, vogeltjes in de tuin, het lekkere eten wat mijn vader iedere avond voor haar maakte.  Maar we wisten dat we aan de laatste ronde van alles waren begonnen, waarbij regelmatig de tranen vloeiden. 'Warme tranen' noemde mijn moeder ze. Ze waren van liefdevol verdriet. Niet van angst of boosheid om wat er speelde. Kerst was een gezellig samenzijn. Met oud en nieuw ging ze vroeg naar bed, want wat heb je aan een nieuw jaar als je weet dat je het jaar niet af gaat maken?

    We gingen nog één keer uit eten met het gezin. Ze ging nog één keer uit lunchen met mijn vader, haar eigen moeder en haar zusje. Er volgde nog een wandeling met mijn broer in de zon langs het water, een stralende glimlach, door een frisse woeste wind. Daarna werd de vermoeidheid teveel. Het lopen ging niet meer en ze kon niet meer naar buiten. Nog één keer rolden we haar met een rolstoel naar de tuin. Het briesje door haar krullen en de zon op haar gezicht waren fijn. " Ik dacht dat ik niet meer buiten zou komen" zei ze. Weer een afscheid en weer een laatste keer voorbij. Er kwam een bed in de woonkamer zodat ze de trap niet meer op hoefde, wat ook betekende dat ze voor het laatst in bad was geweest (haar lievelingsmoment). Ernaast een bed voor mijn vader, zodat ze niet alleen sliep. Er kwam thuiszorg om te helpen met wassen, ik bleef elke week een nachtje logeren om mijn vader te kunnen helpen. Mijn broers en schoonzussen hielpen de andere dagen. Mijn moeder liet het allemaal gebeuren. En toch bleef ze elke dag genieten van de nog kleinere dingen in haar nu zo kleine wereld die inmiddels bestond uit de woonkamer. Een zonnestraal precies op een mooie plek door het raam, bloemen die ze kreeg, vogeltjes die ze hoorde. 

    En toen kwam de dag met het telefoontje dat het echt niet goed ging: ze was al een aantal dagen aan de morfinepomp vanwege de pijn, maar nu wilde mama ook niet meer eten. Opstaan, in en uit bed waren een enorme strijd. Laat staan naar de wc gaan (of inmiddels op de po-stoel gaan). We gingen naar huis om te helpen alles in gang te zetten: het palliatieve team kwam al elke dag, nu mocht de gewone thuiszorg ook elke dag komen om te helpen. De huisarts moest langs komen om uit te leggen hoe het met het de medicatie moest en om de wensen van mijn moeder te bespreken. Mijn lief en ik bleven in Harderwijk logeren voor onbepaalde tijd. Mijn moeder wilde per se thuisblijven en wij wilden daar graag gehoor aan geven met het hele gezin, dus het was alle hens aan dek.

   

    Die eerste dag was mijn moeder nog uit bed, maar dat ging met moeite. Met de huisarts namen we alles door: wat konden we verwachten de komende dagen? Mocht ze inderdaad gewoon stoppen met de medicatie? Konden we de morfine ophogen? Alles werd besproken met de hele familie. Daarna kwam het overleg met het palliatieve team dat elke keer ook aan ons vroeg hoe het ging, of we het nog volhielden en of we goed voor onszelf zorgden. De thuiszorg hielp steeds met alles rondom de zorg voor mijn moeder: wassen, bed verschonen, katheter plaatsen, tips and tricks voor de kleine verzorgtaken die wij konden uitvoeren etc. Wij hielpen waar we konden: helpen met het omdraaien (hup mam, werk een beetje mee), nieuwe pyjama aan, beddengoed pakken. Het werd een geoliede machine waarbij wij allemaal onze eigen rol hadden. 

   

    De tweede dag werd mijn moeder steeds minder spraakzaam. Ze gaf aan dat het niet meer ging en dat het genoeg was. De dominee kwam nog langs voor de laatste zaken rondom het afscheid, de organist kwam nog muziek maken en tussendoor mochten we steeds even knuffelen en kletsen. Op een gegeven moment kletste ik vooral en trok mijn moeder veelbetekenende blikken. Haar non-verbale communicatie was fantastisch. 's Avonds zat ik nog even bij haar en trok ze me naar zich toe. "Ik hou van jou" fluisterde ze. Warme tranen volgden. 

                                            

    Om kwart over vier de volgende ochtend vroeg mijn vader of ik even bij haar wilde blijven. Ze was de hele nacht onrustig geweest en was steeds vaker ook in de war. Ze was gespannen, maar kon niet meer aangeven wat we konden doen om haar te helpen. De verpleegkundige van het palliatieve team gaf aan dat ze niet comfortabel was en adviseerde om sedatie in te gaan zetten. De morfinepomp stond op de hoogste stand en we pompten zo vaak als mocht bij, maar de pijn kwam er doorheen en praten ging bijna niet meer. Ik melde het aan mijn broers en we belden de huisarts. Zodra hij er was vroeg hij aan mijn moeder of ze wilden slapen en niet meer wakker wilde worden. "Ja!" zei mijn moeder luider en duidelijker dan alles wat ze verder die dag gezegd had. Het was genoeg geweest. En zo werd palliatieve sedatie besteld. 

Of mijn lief en ik de dormicum op wilden halen bij de apotheek. Op de terugweg deden we nog boodschappen. Dormicum in de ene hand, aardbeien en bananen in de andere. Een vreemde gewaarwording. We grapten dat we het voor heel veel geld konden verkopen, zo’n pomp zou het vast goed doen op de zwarte markt. Maar vooral werden we sip van het idee dat wij het middel in onze handen hadden wat ervoor ging zorgen dat mijn moeder waarschijnlijk helemaal niet meer aanspreekbaar zou zijn en haar ogen niet meer open zou doen om ons aan te kijken.

    

    Na het aansluiten van de pomp kwam het wachten. Er kwam een serene rust in huis, met ook veel gezelligheid. Om de beurt zaten we bij mijn moeder, zodat ze nooit helemaal alleen was. En s’avonds zaten we met z’n allen om het bed heen met een biertje. Vrolijk deden we de deur open voor de avondploeg van het palliatieve team. Gelukkig vonden ze het allemaal normaal en snapten ze de ontlading heel goed. We wisten niet hoe lang het zou duren. Een dag? Twee dagen? Een week? Het maakte niet uit. Ze was er nog, we konden haar nog aaien en knuffelen en tegen haar aan kletsen. 

    Tot het moment dat het wel klaar was. We hadden de hele nacht gewaakt, in shifts met wekkers, roosters met wie hoe laat aan de beurt was, schema’s zodat we wisten wanneer op welke knop gedrukt moest worden en de telefoonnummers klaar voor als er iets zou veranderen. Er gebeurde niets die hele nacht. Om negen uur 's ochtends had ik alles nog netjes bijgepompt: twee pompjes morfine, twee pompjes dormicum. Gerust stond ik onder de douche tot mijn vader kwam: "Er lijkt iets anders! Kom snel!" In ochtendjas renden we naar beneden en inderdaad was  het adempatroon veranderd. Met z'n allen zaten we om haar heen. Bemoedigend spraken we haar toe dat het goed was zo, dat ze mocht gaan en nog geen kwartier later kwam de laatste adem. Daar ging ze: die dappere vrouw, mijn moeder. 

    Natuurlijk was en is er nog steeds verdriet en mis ik haar elke dag. Maar ik denk ook met trots en een fijn gevoel terug op deze bijzondere en liefdevolle tijd, zo dicht bij elkaar. En dan zijn ze er: mijn eigen warme tranen.

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025, de dag dat mijn moeder 75 zou worden) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.

Tour For Life deel 5 : het verhaal van mijn moeder (3. stilte voor de storm)

Na het nieuws koos mijn moeder enkel nog voor een levensverlengende behandeling met Mitotane, een specifiek middel wat vaker ingezet wordt bij kanker van de bijnierschors. Dit middel kon misschien nog wel wat doen, zonder direct teveel aan kwaliteit van leven te verminderen. De andere optie was een klassieke chemokuur, met een groot risico dat ze er heel ziek van zou worden en dat het alsnog geen zin zou hebben. Mijn moeder was duidelijk: "Geen chemo, Mitotane wil ik wel proberen en als ik straks overleden ben wil ik een graf op een natuurbegraafplaats. En jullie hoeven echt niet de hele tijd langs te gaan en bloemen te leggen, dat vind ik onzin." Mijn moeder nam duidelijk controle over de laatste fase van haar leven. En hoewel verdrietig, leek er ook wat rust te komen. 

    Het maken van herinneringen en nog zoveel mogelijk genieten stond op de voorgrond. Eerst een weekend met alle kinderen, partners en kleinkinderen: de kern van de rijkdom die mijn moeder sterk voelde om haar heen. Want wat had ze geboft met haar man en wat fijn om te zien dat haar kinderen het zo getroffen hadden met zulke lieve partners en wat had ze toch mooie kleinkinderen. Ondanks de klachten die steeds meer opspeelden, genoot ze van het samenzijn. Er werd gepraat, gelachen en vooral heel veel gepuzzeld!

Niets zo gezellig als puzzelen met het gezin

    Later gingen we met het gezin naar Zeeland, de plek waar mijn moeder en haar ouders vandaan kwamen. Net als vroeger zaten mijn broers en ik op de achterbank van de auto. Ditmaal veel krapper, maar gelukkig met minder ruzie. Het schema was volgepropt met bezoekjes aan dorpjes waar mijn oma gewoond of gelogeerd had, bakkerijen met de lekkerste bolussen, familiebezoekjes naar (voor mij onbekende) familie en natuurlijk etentjes waar we herinneringen op konden halen. We sliepen allemaal in een hotel in Goes en ik mocht die nacht nog eens lekker samen met mijn moedertje op dezelfde kamer slapen, net zoals we dat met onze moeder-dochter weekendjes deden. Moest ik wel aan mijn vader beloven dat ik goed op haar zou passen. 

    

    In de middag lagen we al even samen op bed omdat ze moest rusten. Na een dikke knuffel en een gezamenlijke huilpartij, vroeg ik: "Mam, ben je bang om te sterven?" Haar antwoord was zonder twijfel: "Nee, meisje. Het is goed zo. Ik vind het verdrietig om jullie achter te laten, maar ik ben niet bang." Hoewel ik zelf ook helemaal vind dat de dood bij het leven hoort, leek het me heel vreemd als dit zo bewust dichtbij komt. Het stelde me gerust: mijn stoere moeder die het leven en de onvermijdelijke dood helemaal omarmt. Maar nu even niet. Nu moest ze gewoon nog eventjes mijn moeder zijn.

    De rest van het weekend was ontspannen. We zaten al dik in de reservetijd, maar we voelden nu alleen de luwte. Een stilte voor de onvermijdelijke storm.

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.

Tour For Life deel 4: het verhaal van mijn moeder (2. de operatie )

 Het zou een hele grote operatie worden, vertelde de arts ons. Allerhande verschillende chirurgen moesten paraat staan en het zou waarschijnlijk uren duren. Mijn moeder liet het allemaal maar over zich heenkomen. Mijn vader en ik vonden het echt indrukwekkend!  In die periode heb ik alles over de anatomie opgezocht. Waar zit zo'n bijnier eigenlijk? En waar dan de schors? En wat is de functie? En welke grote aderen zitten er dan in de buurt? En waar zit dat dan allemaal ten opzichte van de lever? En welke chirurg gaat dan wat doen? Ergens dacht ik: "als ik snap hoe het zit, dan heb ik er misschien controle over". Een bekende coping-strategie die verre van waterdicht is natuurlijk.

    Op de dag van de operatie was ik maar gewoon gaan werken. Ik heb geen moment getwijfeld dat er iets mis zou gaan. De operatie ging zelfs erg goed, de artsen waren zeer tevreden. De massa leek volledig verwijderd en mevrouw was een voorbeeldige patiënt. 

    Het bezoek op de IC was spectaculair. Allerhande apparaten waren gekoppeld en tientallen lampjes en piepjes waren zichtbaar en hoorbaar. Mijn moeder lag met haar ogen wagenwijd open gelukzalig naar het plafond te kijken. Ze was totaal onder invloed van alle medicatie en dat was ook een hilarische ervaring. Mijn arme moedertje kon al op haar kop gaan staan van een Cola tic! "Ongekend" zei ze alleen maar. We zaten om haar heen met een lach en een traan. 

    Ook wat betreft herstel deed mijn moeder het keurig. Ze herstelde snel en voelde zich echt ook veel beter. Met de juiste medicatiecocktail kon ze snel naar huis om echt te herstellen en bij te komen. Mijn vader had zich in de tussentijd al ontpopt tot gouden mantelzorger en we wisten zeker dat mijn moeder één van de gelukkigen zou zijn bij wie de operatie voldoende zou zijn. Heel even ging het leven gewoon weer door.

Eén van de warme momentjes tijdens het herstel

    En dan worden er natuurlijk controle-scans gedaan en komen daar ook uitslagen van. Opnieuw werden we met onze neuzen op de feiten gedrukt. De plekken op de longen waren wel uitzaaiingen. En plots werden we weer teruggeslingerd in een periode van onzekerheid. Mama zou niet meer beter worden. 

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.

Tour For Life deel 3: het verhaal van mijn moeder (1. de diagnose)

Het begon met kleine gekke dingen: een bloeddruk die maar niet wilde zakken, ook niet met medicatie, ernstig vocht in de benen, een gekke valpartij, slechter zien, niet meer goed kunnen zingen. We maakten ons als kinderen toch al wel wat meer zorgen. " Onze ouders worden toch echt wel een dagje ouder" zeiden we tegen elkaar. En ineens kwam daar een telefoontje: "Ik maak me zorgen om mama, ze is afwezig en lijkt niet meer op alles te reageren. Ze zit maar gewoon in een stoel". Bij mij gingen ineens alle alarmbellen af. Was het toch het hart? Iets in het hoofd? Iets anders?

    Mijn moeder vond het onzin. "Dit moet long-covid zijn, want daarna zijn de klachten begonnen. Wacht maar af, het komt echt wel goed". Na wat aandringen gingen mijn ouders toch maar eens langs de huisarts. Op maandag 31 mei 2022, mijn trouwdag, werd ik weer gebeld. Mijn lieve moedertje was ineens opgenomen in het ziekenhuis. Het was nog niet duidelijk wat er aan de hand was, maar haar kalium was dusdanig laag dat ze wel moest blijven. Het konden de plaspillen zijn. 
    En zo zat ik op mijn trouwdag in het ziekenhuis bij mijn moeder. Het ging al wel beter, maar ze sprak traag en slecht gecoördineerd en ze was nog steeds wel erg moe. Maar er waren verder ook geen hele gekke dingen gevonden. Dus ietwat gerustgesteld dat ze in goede handen was, ging ik toch ook weer naar huis. 

Onderweg naar mijn moeder, met een volle mond

    Mijn moeder moest langer blijven en kreeg de hele week onderzoeken: bloedprikken, een scan zus, een vraaggesprek zo. Het bleef vaag, er waren wel meer uitslagen niet helemaal voldoende, maar met haar hoofd was in ieder geval niets mis en met haar hart ook niet. Ik had me erbij neergelegd dat mijn ouders door de nog lopende onderzoeken niet naar de uitreiking van mijn Master diploma konden komen een paar dagen later. Gezond worden was het allerbelangrijkste! 

    Na een leuke ceremonie waar ik heel persoonlijk werd toegesproken appte mijn vader of ik hem kon bellen. "Om me te feliciteren, natuurlijk" dacht ik nog. Helaas was het een heel ander verhaal. Er was een grote massa gevonden op de bijnier die er zorgelijk uitzag. Ze werd meteen naar een academisch ziekenhuis doorgestuurd en daar waren ze nu naar onderweg. Mijn wereld stond ineens op zijn kop; van grote blijdschap naar hele grote zorgen. 

    De dagen die volgden bleven onrustig: steeds meer onderzoeken en steeds meer vragen. Uiteindelijk kwam het hoge woord eruit. "We hebben slecht nieuws, de tumor is hoogstwaarschijnlijk kwaadaardig,  mevrouw." vertelde de arts aan ons. Het eerste wat mijn moeder zei was:  "Ik kan er niets aan doen". Natuurlijk kon ze hier niets aan doen! Wel kon het misschien geopereerd worden. Er waren ook plekjes op de longen gezien, maar die waren zo klein dat het ook inderdaad schade van een doorgemaakte infectie zoals corona kon zijn.  

    De uiteindelijke diagnose was een bijnierschorscarcinoom, kanker dus. Een vorm die bijna niet voorkomt, maar daar had mijn moeder natuurlijk helemaal niets aan. Er volgde een nieuwe tijd. Ditmaal van opluchting omdat er een diagnose was en moed omdat er geopereerd kon worden dat lostte toch zeker alles op? Want dat op die longen: dat was toch zeker iets anders? 

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.

Tour For Life deel 2: het verhaal van P.

Deze zomer zal ik deelnemen aan Tour for Life 2025. Ik fiets samen met Janneke in acht dagen van de Alpe d'huez naar Maastricht. We fietsen voor een goed doel: Erasmus MC Foundation. Zij dragen bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Tot de tourtocht start (op 24 augustus 2025) zal ik verhalen delen. Verhalen over hoe ik in mijn omgeving te maken heb gehad met kanker, zoals zoveel mensen dagelijks te maken hebben met deze ziekte. Wil je ons steunen? Graag! Alle kleine beetjes helpen. Dat kan op deze pagina.

Het verhaal van P.

De eerste keer dat ik hoorde dat een leeftijdsgenoot kanker had staat nog in mijn geheugen gegrift. Ik was met mijn ouders uit eten in Utrecht, waar ik op dat moment op kamers woonde. Ik zal dus een jaar of 20 zijn geweest. Na wat gezellig gebabbel zei mijn moeder ineens: 'Die jongen van de familie X, die middelste, die heeft kanker. Jij kende die toch?'. Het was de start van een vreemd gesprek. Mijn moeder was kennelijk vergeten dat die jongen één van mijn beste vrienden was op de middelbare school. Ik schrok, barstte in tranen uit en wilde alles weten, maar zoveel wisten mijn ouders niet. 

    De dagen erna twijfelde ik. Zou ik bellen? Een sms sturen? Of afwachten tot hij mij op de hoogte zou stellen? Hoe werkt zoiets eigenlijk? Misschien was hij al wel heel erg ziek, misschien werd hij wel nooit meer beter! Alles spookte door mijn hoofd en na wat moed verzamelen sms'te ik hem. 'Ik hoorde van mijn moeder dat je ziek bent.' typte ik. Hij was blij dat ik contact opnam want het was allemaal al zo ingewikkeld. Hoe breng je iedereen op de hoogte dat je kanker hebt? Hij had wel wat anders aan zijn hoofd omdat hij direct gestart was met chemo. Het ging om Hodgkin en de kans was groot dat hij wel weer helemaal beter zou worden. Maar nu was hij heel ziek.

    Een week later ging ik langs, bij zijn ouders thuis omdat hij daar weer tijdelijk woonde. Ik wist niet wat ik moest verwachten, vond het ook wel heel erg spannend. Het was een zonnige dag en we zaten in de tuin. Na tien minuten vragen stellen over het hoe het behandelplan eruit zag, hoe chemo werkt en hoe klote het allemaal niet was, vervielen we weer in onze oude rollen. Gewoon grappen maken en lachen. Pas nu realiseer ik me hoe belangrijk het is dat je je ook weer even mens voelt en geen patiënt en dat je gewoon grappen mag maken en mag lachen met elkaar. Een open deur natuurlijk, maar op dat moment had ik geen idee. 

Na een zware tijd met niet alleen chemo, maar ook nog bestraling, werd hij weer helemaal beter. Voor mij was het toen ook wel een wake up call, het kan iedereen overkomen. Ook als je jong en gezond lijkt...